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中国约有10万名冷冻人发布了中国首个“防冻”指南-

发布时间:2020-10-02  分类:旅游  作者:dadiao  浏览:1679

原标题:中国约有10万冷冻人,中国第一部“防冻”指南发布。



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运动神经元病是一种严重致残的恶性神经退行性疾病,致残率达100%,被称为世界五大绝症之一。大多数患者从成年开始,逐渐失去支配身体的所有运动功能,包括运动、语言、吞咽和呼吸衰竭。身体好像被冰雪冻住了,但思维不受影响,所以也被称为“渐渐冻人”。运动神经元疾病的病因尚不清楚,也没有治愈或减缓疾病发展的有效方法。科学的康复护理和对症治疗是延长患者生命、提高其生活质量的必由之路。9月26日,中国第一本“防冻”指南—— 《运动神经元病康复护理指导手册》发布。运动神经元病权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东生教授任主编,数十位业内权威专家参与编撰,填补了国内“渐冻人”康复护理领域的空白。


据不完全统计,我国约有10万人患有运动神经元疾病,他们的身体似乎被无形的枷锁禁锢。除了眨眼,他们几乎失去了所有的能力,这让他们和他们的家人遭受了巨大的痛苦和折磨。范冬生教授指出,很多患者及其家属都有一个误区:应该把重点放在寻找可以治疗的药物上,而不是注重康复护理。“运动神经元疾病是一种退行性疾病,因此营养支持和呼吸管理非常重要。特别是营养,就像修房子的地基。如果这方面做得不好,会影响患者的一些功能。同时也要重视患者的心理问题。”


“各地的诊疗护理康复水平参差不齐,部分医护人员缺乏这方面的知识。”范冬生教授说。《运动神经元病康复护理指导手册》受中国残联康复部委托,由北京东方丝绸冻疮人群雨疗中心编制,业内权威专家组织。从运动神经元疾病的心理支持、营养支持和呼吸管理等方面,介绍了疾病和康复护理的基本知识,运动神经元疾病康复护理的主要技术和方法,以及相关政策和社会支持网络。


新京报记者王卡拉


校对李香玲